När Sara Enell var 10 år gammal fick hon sina första psoriasissymptom. Idag är Sara 39 år och har det som kallas svår psoriasis. Symptomen går i skov, med såväl bättre som sämre perioder.
Psoriasis är en av våra vanligaste sjukdomar. Mellan 250 000-300 000 personer i Sverige är drabbade, lika många kvinnor som män. Ungefär 30 % har medelsvår eller svår sjukdom och cirka 10 % har riktigt svår psoriasis. Symptomen är fjällande, rodnande, torra fläckar på huden och i hårbotten. Utslagen beror på att ytterhuden bildar nya celler mycket snabbare än normalt. Huden hinner inte göra sig av med de gamla hudcellerna. Men det har visat sig att psoriasis är mer än en hudsjukdom. Det är en kronisk inflammatorisk sjukdom som kan påverka många av kroppens organ.
– Det finns bland annat kopplingar mellan psoriasis och ledbesvär (psoriasis-artrit), hjärt- och kärlsjukdomar och mag- och tarmbesvär, berättar Veronika Lindberg på Psoriasisförbundet.
Nästan hälften av alla med svår psoriasis får ledbesvär och det kan leda till psoriasis-artrit, som orsakar smärta, stelhet och trötthet. Både hud- och ledbesvären beror på inflammatoriska processer, kroppen angriper sig själv, men man vet inte exakt hur.
Psoriasis är ärftligt och utlöses av t ex infektioner, läkemedel eller psykiskt stress. Men även här vet forskarna inte alla bakomliggande faktorer.
Livsstilen viktig
Sara Enell fick sina första psoriasissymptom när hon var 10 år. Det var hennes frisör som upptäckte utslagen i hårbotten. Idag är Sara 39 år och har det som kallas svår psoriasis. Symptomen går i skov, med bättre respektive sämre perioder.
– Som värst täcker utslagen 80-90% av kroppen, och ibland får jag besvär med lederna, det beror bland annat på vilken behandling jag går på, berättar Sara. Sen har de livsstilsförändringar jag gjort hjälpt väldigt mycket och gjort att jag fått mindre symptom. Jag äter bättre och tränar mer. Men ibland gör behandlingen och medicinerna mig väldigt trött, och då blir träningen lidande.
Just livsstilen har visat sig betyda mycket för patienter med svår psoriasis. För att sjukdomen ska dämpas krävs det att man äter bra, tränar, inte röker osv. Något annat som hjälper Sara är sol. När hon kan vara ute i solen mår huden bättre och hon försöker även åka på klimatvårdsresor som landstinget ordnar eller på privata solresor.
Nya läkemedel
Den lindriga varianten av psoriasis behöver oftast bara behandlas med mjukgörande krämer. Men vid svårare fall kan man behöva salvor och krämer med kortison, ljusbehandling med ultraviolett ljus eller läkemedel i form av tabletter och/eller sprutor. Sara får cellgifter i tablettform en gång i veckan.
– Cellgifterna attackerar immunförsvaret och medicinerna gör att man blir väldigt trött, helt utslagen. Så jag försöker ta dem innan helgen så jag inte är så trött på jobbet, säger hon.
Det går inte att bota sjukdomen men de senaste 10 åren har framförallt nya biologiska läkemedel (läkemedel som är kopior av eller liknar kroppsegna ämnen) revolutionerat sjukdomsbehandlingen. De nya läkemedlen dämpar aktiviteten hos vissa överaktiva signalproteiner i immunförsvaret. Men de sätter också ner kroppens egna immunförsvar, vilket kan leda till högre risk för andra sjukdomar. Forskarna försöker nu få bort dessa biverkningar.
– Många med svår psoriasis har fått en helt annan livskvalitet. Läkemedlen är dock fortfarande dyra, säger Veronika.
Inte ensam
Många med psoriasis mår psykiskt dåligt idag, inte minst unga som möts av en utseendefixerad värld. Sara nämner just tonårstiden som den värsta.
– Det var jobbigt. Men jag hade turen att ha människor runt omkring mig som accepterade mig som jag var. Mina föräldrar pushade mig att åka på läger tillsammans med andra unga med psoriasis, fast jag inte ville. Men det gav mig otroligt mycket att åka och se att det fanns andra som såg likadana ut.
Hennes bästa råd är just att träffa andra med sjukdomen och åka på resor, men också att läsa på om sjukdomen och att ställa krav på de läkare man träffar.
– Det är en komplex sjukdom och det finns många följdsjukdomar så det är jätteviktigt att man faktiskt behandlar sig.
Till någon som kanske precis fått diagnosen psoriasis vill hon säga att man ska vara snäll mot sig själv.
– Tänk inte på det du inte kan göra, stärk ditt självförtroende på andra sätt, prata med andra och hitta saker att engagera dig i.